Oppaat ja julkaisut

 

Duchennen lihasdystrofia, opas perheille

Opas tarjoaa perustietoa Duchennen lihasdystrofiasta, ja sen eri vaiheista.

Opas pohjautuu kansainvälisen asiantuntijaryhmän laatimaan hoitosuositukseen. Sen taustalla on US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) potilasjärjestöineen yhdessä TREAT-NMD-verkoston kanssa.

2011, hinta 7 €

 

Spinaalinen lihasatrofia (SMA) hoitosuositukset
Opas on kirjoitettu itse sairastavan arkiselviytymistä tukemaan, ja se tarjoaa kattavan tietopaketin SMA-diagnoosin saamisesta, hoidosta ja kuntoutuksesta.

Teos on käännös kansainvälisen  TREAT-NMD -verkoston toimittamasta opaskirjasesta Standards of Care for Spinal Muscular Atrophy. Oppaan on laatinut kansainvälisten asiantuntijoiden ryhmä yhdessä SMA-hoitosuosituskomitean ja TREAT-NMD:n, neuromuskulaaritautien Euroopan verkoston kanssa.

2016, 7 €

 

Lihastaudit - diagnosointi, hyvinvointi ja osallistuminen (Toistaiseksi loppu varastosta)
Opas on yleisopas lihastaudeista. Tarkoitus on avata hermo-lihastautien käsitettä ja sitä, mitä kaikkea niihin liittyy ja miten lihastauti voi vaikuttaa sitä sairastavan ihmisen arkeen.

2013, 8 €

 

ALS-opas
ALSia sairastaville ja heidän läheisilleen; 2005, hinta 5 €

ALS-handboken
till personer, som har insjuknat i ALS och deras familjer; 2009, pris 5 €

 

Lihaksista viis, liikkumaan siis!

Käsikirja esittelee laaja-alaisesti ja oivaltavasti liikunnan merkitystä ja mahdollisuuksia lihastautia sairastaville. Käsikirja on osa valtakunnallista liikuntahanketta, jonka liitto toteutti vuosina 2014–2016 Opetus- ja kulttuuriministeriön tuella.

Lihaksista viis, liikkumaan siis sopii niin sairastaville itselleen, heidän läheisilleen kuin myös koulutusvälineeksi soveltavan liikunnan ja kuntoutuksen ammattilaisille.

2016, 10 €